Quantas vezes durante uma consulta já perguntaram à criança que está doente o que ela está sentindo? Práticas do “Cuidado Centrado na Criança” (CCC) defendem falar com a criança sobre o que acontece com ela, tornando-a a principal responsável pelo seu corpo. Neste modelo, o foco da pediatria sai das famílias e passa a garantir que a criança participe de todas as etapas do cuidado e do processo de tomada de decisões. Suas necessidades devem ser atendidas e suas preferências consideradas pelos profissionais de saúde.

Além de se comunicar diretamente com as crianças, compete à equipe médica:

• informá-las sobre seus cuidados em uma linguagem apropriada;
• não omitir diagnósticos quando a criança demonstrar interesse de saber;
• ser empática;
• dar abertura, oportunidade e suporte para que sintam-se confiantes e se engajem no próprio cuidado;
• promover a autonomia das crianças e a capacidade de tomarem decisões.

Essas são recomendações do estudo “Cuidado Centrado na Criança e sua interface com os direitos humanos do paciente pediátrico: uma crítica ao modelo de Cuidado Centrado na Família”, de pesquisadoras da Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF) e da Universidade de Brasília (UnB).

“A criança, tal como o paciente adulto, merece ser tratada com dignidade e respeito”

Receber cartas, desenhos e realizar atendimentos on-line, com trocas de mensagem pelo celular, por exemplo, são estratégias de acolhimento pensadas em conjunto com a criança ou adolescente para que se sintam mais tranquilos e confortáveis para contarem suas histórias, detalha a enfermeira Denise Gemmi da Silva. “O brincar possibilita entender desejos, medos e inseguranças”, diz.

Para ela, o papel do profissional é mediar conversas com familiares ou com pessoas de confiança, caso o jovem não consiga falar sobre sua situação sozinho. “Você não deve falar por ele, mas ser um ponto de apoio, de presença, para auxiliá-lo a se expressar”.

“Ser profissional que trabalha com infância é, muitas vezes, militar sobre seus direitos de voz e desejos, mediando conversas com a família e a comunidade”

Apesar do protagonismo não implicar necessariamente que a criança seja a responsável final pela decisão médica, suas escolhas devem ser respeitadas e priorizadas. Mesmo quando a criança não for capaz de tomar decisões, diz o estudo, o CCC deve prezar pelo seu bem-estar e garantir o direito à saúde. Caso haja conflito entre os interesses da criança e os da família (quando se tenta impedir que recebam tratamentos, como transfusões de sangue e cuidados paliativos, por exemplo), o profissional de saúde deve considerar o melhor interesse das crianças.

Modelo de cuidado que se dirige à família em vez da criança

As práticas de cuidado vigentes na pediatria fazem parte de uma abordagem chamada “Cuidado Centrado na Família” (CCF), que surge no final dos anos 1980 baseada em pesquisas que mostraram como os pais eram importantes na garantia do bem-estar da criança enferma ou hospitalizada. Neste modelo, não é incomum que as necessidades e preferências dos pequenos acabem ficando em segundo plano, já que o atendimento médico encara a família como uma unidade, desconsiderando a individualidade da criança.

Não considerar a autonomia e o desenvolvimento da criança, que a tornam capazes de contribuir ativamente em questões relativas à sua saúde, também implica em não enxergá-la como sujeito de direito e sujeito de cuidado. Por isso, a defesa do CCC é para que a pediatria permita que a criança participe de todas as etapas de seu atendimento e do processo de tomada de decisões, sendo ouvida com prioridade pelos profissionais de saúde.

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