Quando falamos em literatura no Brasil, há muitas batalhas a serem vencidas antes de alcançar o tão sonhado panorama do país leitor. Considerando que é na infância que são disparados os primeiros gatilhos para o gosto (ou completo desinteresse) pela leitura, a literatura infantil é onde tudo começa, e uma pergunta pede atenção: como estamos apresentando os livros às crianças?

Os desafios sobram: o reconhecimento do livro para a criança como linguagem artística (e não apenas uma ferramenta didática para ensinar determinada coisa), a qualidade de interação entre textos e ilustrações, as possibilidades de mediação, a formação do professor.

Porém, talvez a principal delas – e que antecede todas as outras – é a acessibilidade do livro.

A quem ele chega? Como chega? Então, uma outra vereda se abre: como leem as crianças com deficiências e limitações visuais? Que formatos e possibilidades são oferecidos a ela? Como ler para os pequenos que não veem? De que leitura estamos falando, se não é a da palavra e do desenho? Uma coisa é certa: as interrogações são muitas.

Para repercutir esses questionamentos e pensar junto sobre eles, o Lunetas conversou com duas mulheres que vivenciam no dia a dia o desafio da leitura e acessibilidade. Considerando que a dificuldade não é só do professor justamente porque a literatura não está só na escola, convidamos a jornalista Mariana Rosa, mãe de Alice, que tem deficiência visual, e a designer Wanda Gomes, que há 20 anos desenvolve projetos especiais de livros acessíveis para crianças cegas.

A experiência da maternidade atípica

A jornalista e escritora Mariana Rosa trouxe ao mundo a pequena Alice – hoje com três anos – dois dias antes de seu aniversário. Para o afronte da sorte, Alice nasceu antes do tempo, com 29 semanas. Mariana teve insuficiência placentária (mau desenvolvimento da placenta, que dificulta ou impede a transmissão de nutrientes e oxigênio para o bebê). Por conta disso, Alice teve seus primeiros capítulos na vida permeados de obstáculos.

Foram 145 dias na UTI neonatal, com hemorragia pulmonar e cerebral, paradas cardiorrespiratórias, infecções e a chamada “retinoplastia da prematuridade”, que é o crescimento irregular dos vasos sanguíneos da retina. Depois de uma cirurgia nos olhos com quatro meses de vida, hoje, a pequena tem baixa visão e disfunções neuromotoras. Alice é uma criança que gosta de brincar e fazer amigos, mas tem duas lutas diárias para vencer, a paralisia cerebral e a Síndrome de West.

Tudo isso despertou na mãe uma necessidade de abrir a reflexão, dividir dúvidas, receios, anseios. Essa é a história do blog “Diário da Mãe da Alice”, que acabou se transformando em livro – viabilizado por financiamento coletivo – , onde ela conta a experiência de ser mãe de uma criança com limitações específicas, a chamada “maternidade atípica”.

Diante das escolhas maternas e dos caminhos para estabelecer com a filha uma relação de cuidado e afeto, Mariana viu na leitura um potencial imenso. Ao mesmo tempo, tinha um obstáculo pela frente: como fazer isso?

Sobre os projetos de mediação de leitura que vê pelas bibliotecas e centros culturais por onde passa, ela destaca a dificuldade de encontrar profissionais preparados – não só profissional como emocionalmente – para lidar com as questões da mediação acessível, e conta que inúmeras vezes viu os monitores paralisados por não saber como acolher as demandas daquela criança.

“Ainda temos muito o que caminhar, enquanto sociedade, quando o assunto é inclusão, respeito e valorização das diferenças”, diz Rosa

“Acredito que isso só será possível por meio da convivência, pois aí essa demanda passa a ser de todos, não apenas das famílias das pessoas com deficiência”, diz Mariana.

Para ela, isso tem a ver não só com falha de capacitação de equipes, mas também (e talvez, principalmente) com a própria precariedade das relações humanas.

“É preciso compreender que, no fundo, nossas necessidades humanas são iguais – saúde, educação, segurança e paz”

“Para alcançar tudo isso, as estratégias  é que precisam ser particularizadas, a partir das condições de vida de cada um de nós, sujeitos de nossa história”.

E aí vem a grande pergunta que permeia essa questão: o que fazer para mudar esse cenário? Como tornar a experiência de leitura de uma criança com necessidades especiais algo fluido, prazeroso e enriquecedor?

“Principalmente as letras, não é mesmo? Sempre tão miúdas. Uma letra caixa alta, distribuída adequadamente na página, com respiros para o olhar e equilíbrio nas informações ofertadas são estratégias fundamentais para quem tem baixa visão. Os contrastes entre as cores também são muito apreciados nesse sentido. Páginas 3D com relevos palpáveis, texturas diferentes. Já para os cegos, o braile ou a leitura digital também podem ser alternativas muito apreciadas”, ressalta.

“Letras maiores, ilustrações mais visíveis, melhor distribuição dos elementos na página, contraste de cores, relevos, tudo isso ajuda”

Demanda das crianças com deficiência x O que o mercado oferece

É para atar essas duas pontas que a paulista Wanda Gomes trabalha há 20 anos na área editorial, fazendo livros especialmente pensados para quem tem baixa ou nenhuma visão. Em 1997, ela fundou a WG Produto, empresa social que nasceu com o intuito de trabalhar exclusivamente com design inclusivo.

A ideia que inicialmente era fazer livros inclusivos que fossem tão interessantes, bem produzidos e ricos artisticamente quanto os convencionais, acabou se tornando uma missão mais ampla: sensibilizar a sociedade a enxergar as pessoas com deficiência longe do estigma da medicalização.

“Inclusão é uma demanda de TODA a sociedade, não só das famílias que lidam com a deficiência de perto”

Wanda explica que até pouco tempo atrás, a tendência era perceber esse público a partir de um viés de assistência e cuidado, o que acabava por responsabilizar unicamente suas famílias por garantir o seu bem-estar. Para ela, esta é uma demanda de toda a sociedade, se queremos construir relações mais empáticas e humanas.

Não por acaso, rebate sempre que pode à pergunta que chega com frequência aos seus ouvidos – “você tem alguém com deficiência na família?”. A resposta é não.

“A deficiência não é inerente ao próprio indivíduo, e sim criada por barreiras que podem ser físicas, organizacionais e atitudinais pela própria sociedade”, diz Wanda.

Isso significa que saímos de um modelo estático, negativo, e caminhamos para um modelo social, que é dinâmico, positivo, entendendo que a deficiência sempre existirá, que temos que nos organizar com o propósito de incluir, e não de excluir”.

A experiência com novos formatos, materiais e possibilidades de fabricação de novos projetos e ideias a todo tempo reforçava uma inquietação na cabeça de Wanda: quando se cria um novo produto, por que os resultados são voltados somente para pessoas que enxergam?

Foi aí que, depois de cinco anos de maturação da ideia, investimentos, parcerias e aperfeiçoamentos, surgiu o projeto Braile.BR, uma nova forma de escrever de forma acessível, que reinventa o sistema criado pelo francês Louis Braille para um modelo de leitura que é atrativo tanto para pessoas com deficiência quanto para quem enxerga. Desse projeto, nasceu a coleção “Adélia”, uma série de três livros lançados entre 2010 e 2012 via Lei Rouanet, com patrocínio empresarial.

“A pesquisa para desenvolver a nossa tecnologia compreendeu desde pesquisas teóricas e técnicas sobre o sistema, modo de escrita e leitura, comportamento e expectativas do usuário, maquinários e materiais, até inúmeras tentativas com testes de impressão e leitura realizados com crianças e adultos cegos antes de chegarmos ao primeiro livro impresso”, explica Wanda.

“O resultado foi recompensador, nossos livros ganharam vários prêmios e já começam a viajar pelo mundo afora”, conta.

Ler com a ponta dos textos (e o corpo todo também)

Mesmo quem consegue compreender os códigos visuais pode ser minimamente familiarizado com o método braile, tecnologia que liga pequenos pontos impressos em alto relevo no papel. Tanto a mãe e a escritora Mariana Rosa quanto a designer e empresária Wanda Gomes aprenderam com os livros acessíveis uma verdade quase oculta sobre o ato de ler. Não se lê só com os olhos. Muito pelo contrário.

A leitura de um livro passa pela textura, pelo cheiro, o formato, o aroma. Em uma das histórias publicadas pela coleção de Wanda – “Adélia Cozinheira” –, a personagem prepara um farto café da manhã e enfeita a mesa com um vaso. Nesse ponto da história, a leitura atiça os sentidos, pois a ilustração tem cheiro de flores.

“Inclusão de verdade é olhar para o outro com curiosidade e interesse, nunca com preconceito”, diz Mariana.

Foi também essa a lição que a pequena Alice ensinou à mãe, em suas sucessivas investidas de mediação de leitura. Em um relato em primeira pessoa que Mariana publicou na Revista online especializada em literatura infantil Emília, ela conta o passo a passo cuidadoso desse processo, até descobrir que, sim, Alice pode ler. E faz isso com o corpo todo.

“Ela tem baixa visão e pouco controle dos movimentos do corpo, em razão da disfunção neuromotora. Não segura o livro, não fixa a cabeça, não sustenta o corpo, não se senta sozinha, não enxerga bem as letras, tampouco as imagens. E agora? Será que vamos ler?

Investi tempo e recursos nas adaptações necessárias. Livros com letras grandes e figuras em contraste, aliados a estímulos sonoros ou táteis. Cadeira que permitisse um posicionamento funcional, de modo que o livro ficasse à altura dos olhos de Alice, ao alcance de suas mãos, ainda que seus olhos pouco pudessem ler e suas mãos não conseguissem tocar.

Experimentamos. Vira uma página e o jacaré projeta sua grande boca para fora, vira outra, e o leão se apresenta rugindo imponente, vira outra e a arara espalha suas asas até encostar no nariz de minha filha. Pelo canto dos olhos, ela direciona interesse e curiosidade. A boca faz bico de quem provou uma novidade.

A leitura é muito mais do que enxergar as letras e as figuras, do que ser capaz de segurar o livro ou de virar suas páginas, ou ainda de compreender sua história. A leitura é matéria da conexão, da imaginação, da reinvenção. A leitura é o universo das inúmeras narrativas possíveis! E eu? E minha filha? E nós? Nós somos sujeitos dessa narrativa! A nós cabe definir de que maneira “essa história de ler” pode nos ser aprazível e mobilizadora de consciência e sentimentos.”

Leia o depoimento na íntegra.

E o livro digital?

Wanda explica que a alternativa digital – a leitura em tablets e readers – é sim uma opção atraente e enriquecedora, se for feita com o cuidado de apresentar a criança a maior diversidade de plataformas de leitura possível. Não por acaso, há todo um mercado em potencial sendo desenvolvido nesse sentido, no Brasil e no mundo. Porém, além do fato de que o ideal é que todas as mídias coexistam, de modo que uma nova tecnologia não exclua as demais, a experiência com o livro digital não exclui a necessidade de a pessoa com deficiência estar habilitada a ler da forma analógica.

“Nada é mais importante que o domínio do braille no que diz respeito ao desenvolvimento da autonomia e independência da pessoa com deficiência visual. As crianças com deficiência visual devem ser incentivadas à leitura do mesmo modo que as crianças que enxergam para que seu desenvolvimento intelectual e emocional ocorra normalmente, e melhor ainda se isso acontecer de forma inclusiva”, explica.

O livro em papel continua fundamental

Para Mariana, o livro físico em papel também é indispensável, pela própria materialidade do objeto.

“No caso da minha filha, que completa quatro anos em breve, a leitura em papel tem lugar preponderante pela materialidade, pela concretude que confere à narrativa. O livro traz as cores e letras sem intermediação da tela, é possível apalpar, sentir o cheiro, virar suas páginas. Tudo isso compõe uma série de estímulos sensoriais muito próprios a uma criança com as características de minha filha, quais sejam, a disfunção neuromotora (paralisia cerebral) e a consequente visão subnormal”.

Acomodar o livro no colo, aconchegar-se em suas páginas, texturas, cores e cheiros ajuda a despertar os sentidos para a experiência, nutrir o interesse e compor a memória afetiva.

Não há receitas nem caminhos infalíveis quando o assunto é nutrir a relação com os filhos, cada família deve buscar as vivências que façam sentido em sua rotina. Mesmo assim, quem está neste caminho da inclusão há mais tempo pode dividir sua experiência no sentido de inspirar e mostrar que é possível. Quando perguntamos à Mariana que conselhos ela daria aos pais recém-nascidos nessa missão, ela pontua o que parece não ter contra-indicação nem jeito de dar errado: afeto.

“A leitura é uma experiência afetiva, de descobertas, de aconchego, de cumplicidade. Tudo isso é tradução do mundo para a criança”

“Eu sugeriria que tirassem o foco da eficiência da leitura, ou seja, da necessidade de ler todas as palavras, interpretar todas as figuras, compreender toda a história. Que pudessem acomodar o filho no colo, experimentar a entonação, conduzir as mãos, explicar a história, observar as preferências, acrescentar compreensão dia após dia. É assim que a criança pode entender o mundo como um lugar de confiança, de descobertas e, sobretudo, de amor”.

 

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