A Caderneta do raro acompanha a pessoa com doença rara em serviços de saúde, internações e emergência
Estima-se que 13 milhões de brasileiros tenham doenças raras. A Caderneta do Raro facilita o acesso à informação e orienta sobre diagnóstico e tratamento adequado para diversas doenças.
Para facilitar o acesso à informação e orientação sobre diagnóstico e tratamento adequado para diversas doenças, o Ministério da Saúde (MS) lançou a “Caderneta do raro”, documento que acompanha a pessoa com doença rara em sua trajetória e garante que seus direitos sejam respeitados.
Segundo a OMS, estima-se que aproximadamente 300 milhões de pessoas vivem com alguma doença rara no mundo. No Brasil, são 13 milhões, onde 75% dos afetados são crianças. Muitos dos diagnósticos, tardios, geralmente são descobertos por volta dos cinco anos de idade, o que pode reduzir drasticamente a qualidade de vida da pessoa enferma.
Para uma doença ser considerada rara, ela deve afetar até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS). Segundo o Ministério da Saúde, existem cerca de 7 mil doenças raras, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas. Algumas delas são a esclerose múltipla, que compromete o sistema nervoso central; e a distrofia muscular de Duchenne, uma doença genética hereditária que afeta a produção da proteína distrofina.
Afetando meninos na maioria dos casos, a distrofia muscular de Duchenne virou tema da música “Se eu cair vou levantar”, lançada pela dupla Palavra Cantada em março. A canção alerta sobre a condição para que as crianças diagnosticadas possam ter melhor qualidade de vida, com um tratamento adequado que inicie cedo.
A cartilha sugere que pacientes que apresentarem pelo menos um sintoma (como icterícia, convulsões, cardiopatias, dismorfias, alterações visuais precoces, entre outros) sejam encaminhados para um serviço de triagem em doenças raras.
Para divulgar essa ação, o Ministério da Saúde criou a mascote Rarinha com o símbolo do Teste do pezinho – capaz de identificar até 50 doenças. A Caderneta do Raro pode ser baixada no site do MS.
Reprodução
Para a pessoa com doença rara, a família, os tutores e os cuidadores
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Para a pessoa com doença rara, a família, os tutores e os cuidadores
Em 2014, o Ministério da Saúde publicou a Portaria nº 199, que instituiu a Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS. Os objetivos são:
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