A Pesquisa Nacional dos Cuidadores de Pacientes Raros no Brasil mostra que mães representam 81% das cuidadoras de pessoas com doenças raras: 78% acompanham a pessoa 24 horas por dia e 46% precisou pedir demissão do emprego para se dedicar ao ofício. Entre as mães cuidadoras, 65% não se sentem reconhecidas pelo trabalho desenvolvido.

“As doenças raras são progressivas, degenerativas e multissistêmicas. Por isso, as pessoas que têm doenças raras são afetadas de maneira ampla, o que leva, muitas vezes, à deficiência física ou problemas que impactam diariamente a vida delas”, explica, em nota, Antoine Daher, presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras. A responsabilidade dos cuidadores envolve diversas tarefas: 92% acompanham a pessoa em consultas, escola e outras atividades externas; 80% a alimentam; 73% realizam a higiene pessoal; 70% a auxiliam a se vestir; 58% levam ao banheiro e 48% ajudam a pessoa a se locomover.

Dinheiro, cotidiano e presença paterna

A pesquisa mostrou que 60% dos cuidadores e cuidadoras não possuem uma boa noite de sono (sono de qualidade); 68% não realizam atividades de lazer; 74% não realizam qualquer tipo de atividade física; 63% sentem que não têm disposição para concluir as atividades diárias; 82% sentem não ter energia para concluir as atividades que precisam fazer no dia a dia e 79% sentem algum tipo de dor física. Para Daher, o estudo mostrou que “o foco principal é a construção de políticas públicas que venham a beneficiar não só cuidadores, como também toda a família, como apoio financeiro e reconhecimento”.

Dentre os entrevistados, 47% têm renda familiar de até dois salários mínimos, 42% têm ensino superior completo, 62% não têm emprego formal e 46% pediram demissão para cuidar da pessoa. Das mães que cuidam, a maioria fica à mercê da ajuda masculina: 78% afirmam receber ajuda financeira do pai da pessoa, 72% vivem com o pai da pessoa e 64% das mães afirmam receber apoio emocional do pai da pessoa. No entanto, quase 80% das crianças com algum tipo de doença rara no Brasil sofrem abandono afetivo paterno, segundo informações do Instituto Vidas Raras.

Existem políticas públicas para pessoas com doenças raras e seus cuidadores?

Apesar da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (Portaria 199, de 30 de janeiro de 2014, do Ministério da Saúde), a única garantia financeira é o Benefício de Prestação Continuada (BPC), que prevê um salário mínimo mensal à pessoa com deficiência que comprove não possuir meios de prover a própria manutenção, nem de tê-la provida por sua família. Mas ninguém cuida de quem cuida: famílias e cuidadores da pessoa com doença rara não possuem amparo do Estado, considerando que, das cuidadoras, apenas 30% recebem algum benefício do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS).

Tem direito ao BPC a pessoa com deficiência brasileira, nativa ou naturalizada, ou portuguesa com residência fixa comprovada no Brasil. A renda per capita familiar não deve ultrapassar um quarto do salário mínimo vigente.

* Conteúdo produzido com informações da Agência Brasil, INSS e Ministério da Saúde. A pesquisa foi solicitada pela Casa Hunter, instituição sem fins lucrativos voltada aos direitos e ao bem-estar de pessoas com doenças raras.  

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