"Meu filho não gosta de ser sempre o mascote", diz a mãe Kari Wagner-Peck, sobre o filho Thorin
Kari Wagner-Peck, mãe do pequeno Thorin, compartilhou um depoimento sobre o que ela gostaria que as pessoas entendessem sobre ter um filho com Síndrome de Down. Uma lição sobre respeito e inclusão.
O portal do Movimento Down compartilhou o depoimento de Kari Wagner-Peck, mãe do pequeno Thorin. Ela lista o que gostaria que soubessem sobre crianças com síndrome de Down. “O que dificulta o caminho do meu filho, Thorin, que tem síndrome de Down, para que ele seja aceito e incluído é, frequentemente, a ignorância sobre crianças com deficiência, juntamente com o sentimento de pena e medo, totalmente equivocados”, explica Kari.
“O que eu gostaria que as pessoas compreendessem sobre o meu filho faria uma enorme diferença na vida dele”, pontua.
As descrições mais características sobre as crianças com a síndrome que eu escuto são “feliz”, “amoroso” e “teimoso”. É claro, o meu filho pode ser desse jeito, assim como eu também posso ser e, na verdade, qualquer ser humano na Terra pode. Eu não acho que ele seja essas características, acima de qualquer outra coisa.
Ele é curioso e brilhante. Este ano começamos a ensiná-lo em casa. Ele ultrapassou minhas mais altas expectativas do que ele é capaz. Meu filho tem síndrome de Down e está lendo, aprendendo matemática, escrevendo à mão, soletrando e tudo o que outras crianças aprendem.
Ele tem talento para a fotografia, mas, assim como todos os artistas, não gosta de ouvir as ideias da mãe sobre o que deve ser fotografado. Thorin é provavelmente muito parecido com o seu filho. Ele adora baseball, Os Vingadores, jogar UNO, falar sobre peidos, tirar fotos, aprender e ter amigos.
Quando a maioria das pessoas vê o Thorin, acha que ele é lento, dependente e incapaz de entender assuntos complexos. Nós fazemos parte de uma sociedade que valoriza fazer tudo rápido. Este mundo é um lugar difícil para o meu filho, que precisa de mais tempo para processar quase tudo. Ele recebe a informação, mas leva tempo para registrá-la e internizá-la. Se ele está nervoso ou chateado, demora ainda mais. Se as pessoas pudessem ser um pouco mais pacientes, conseguiriam ver Thorin como ele realmente é.
“Simplesmente fazendo as coisas mais devagar, iríamos todos nos beneficiar e garantir que todos estivessem incluídos na conversa”
O Thorin tem apraxia da fala, o que significa que ele tem ideias totalmente formadas na cabeça, mas tem dificuldade para comunicá-las. Se ele quer ver sua melhor amiga, Ella, ele diz: “Ella!” e eu pergunto “Me fale a frase – o que tem a Ella?”, e ele responderá: “Eu quero Ella brincar”.
Se eu tento encorajá-lo a elaborar um pensamento com outras pessoas, constantemente escuto: “Tudo bem, não precisa, não…”, ou se dirigem a mim “O que ele disse?”. Meu filho sempre se desanima com isso.
Eu fiquei morrendo de medo só de pensar que ele pudesse sofrer bullying quando entrou na pré-escola há alguns anos. Fiquei feliz em descobrir que ele foi bem acolhido pela turma – recebeu abraços dos colegas. Um dia ele estava atrasado para a aula. Quando eu entrei com ele, fomos de certa forma atacados por toda a turma, que estava empolgada em vê-lo. Naquele momento eu achei o gesto comovente e carinhoso. O que eu acabei entendendo é que o meu filho ficava assustado com aquilo tudo. Como sua mãe, eu estava tão feliz que ele não estava sofrendo bullying que negligenciei o fato de que ele estava se sentindo sufocado por tanto carinho.
“Constantemente meu filho me lembra de que ele é um garoto crescido. Ele se dá conta quando é tratado como se fosse um bebê e não gosta nada quando isso acontece”
De toda maneira, eu não posso me dar ao luxo de ter um mascote em casa: preciso de ajuda. Então ele deve arrumar o quarto, guardar as roupas, lavar a louça (não só a dele), passear com o cachorro, fazer o próprio café-da-manhã, ajudar nas outras refeições e, basicamente, fazer o que ele puder para ajudar nas tarefas de casa, como qualquer membro da família.
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