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Do primeiro sinal ao diagnóstico: a jornada de famílias de crianças neurodivergentes

“Cinco sinais de TDAH.” “Como saber se seu filho é autista.” “Você pode ter criado uma criança neurodivergente e nunca percebeu.” Quando a bancária Luana Silva Furtado, mãe da Jade, de 9 anos, começou a procurar respostas para os comportamentos da filha, bastavam alguns minutos nas redes sociais para que o algoritmo entregasse uma infinidade de vídeos prometendo explicar tudo. “Ela parecia viver em um mundo paralelo”, diz a mãe. Jade esquecia tarefas simples, dispersava-se com facilidade, tinha dificuldade para lidar com frustrações e, desde muito pequena, apresentava episódios de compulsão alimentar. Luana sabia que havia algo diferente, mas não conseguia distinguir o que era parte da personalidade da filha, reflexo do excesso de estímulos da vida contemporânea ou sinal de um transtorno.

“Vídeos no YouTube, podcasts, Instagram e grupos de mães online me ajudaram muito a entender o que estava acontecendo”, diz Luana.

Apesar de se reconhecer naqueles relatos e características listadas, foram os especialistas que trouxeram alívio à mãe. Enquanto obtinha insights nas redes sociais, Luana buscava ajuda de psicólogos. Até que recebeu a indicação de uma neuropediatra, que chegou ao diagnóstico de TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade) e sugeriu estratégias à família e à escola para a adaptação da criança.

Luana e Jade, 9 anos. No primeiro atendimento psicológico, a mãe sentiu falta de uma escuta sobre o contexto de vida e as relações do dia a dia de Jade, por isso, foi em busca de outros profissionais.

A experiência de Luana resume um paradoxo vivido por milhares de famílias brasileiras. Para a psicóloga Carla Maria Simi Kuhne, do Hospital Municipal Infantil Menino Jesus, nunca houve tanta informação disponível sobre saúde mental infantil e, ao mesmo tempo, nunca foi tão difícil separar conhecimento qualificado de respostas simplificadas. Enquanto vídeos curtos prometem identificar transtornos em poucos sintomas, o caminho para uma avaliação cuidadosa continua longo e, para boa parte das famílias, inacessível.

“Questões financeiras, longas filas de espera e desigualdades no acesso aos cuidados podem fazer com que as redes sociais se tornem uma das primeiras fontes de informação e acolhimento”, afirma a psicóloga. Mas isso não substitui, segundo ela, a necessidade de uma escuta profissional qualificada que olhe para a subjetividade de cada criança.

Avaliação cuidadosa

Antes de perguntar qual transtorno uma criança pode ter, Kuhne sugere compreender o que aquele comportamento está tentando comunicar. A diferença parece sutil, mas ela garante que muda completamente o olhar sobre a infância, já que, muitas vezes, tristeza, medo, insegurança, raiva ou ansiedade são sentimentos comuns que podem surgir diante de situações desafiadoras.

O psiquiatra da infância e adolescência Guilherme Polanczyk, professor da Faculdade de Medicina da USP (Universidade de São Paulo), corrobora essa visão. Ele explica que uma criança que se irrita com facilidade, tem dificuldade para prestar atenção ou sofre para acompanhar a rotina escolar pode estar manifestando um transtorno do neurodesenvolvimento, mas também pode estar reagindo a um luto, à privação de sono, ao excesso de telas ou a tantas outras experiências que atravessam seu cotidiano. Por isso, o papel inicial da família e da escola não deve ser “descobrir um diagnóstico”.

“O importante é perceber que alguma coisa não está bem e buscar ajuda”, orienta. Ele acrescenta que a escola costuma ser uma das primeiras a identificar dificuldades, justamente por acompanhar o desenvolvimento das crianças diariamente ao longo de meses ou anos, além de conseguir compará-las com outras da mesma faixa etária.

Uma boa avaliação, como explica Polanczyk, vai muito além da lista de sintomas, e procura compreender a criança em sua totalidade, desde o desenvolvimento, à rotina familiar, passando pelas relações sociais, a escola, o contexto econômico e até acontecimentos recentes capazes de alterar seu comportamento. “Uma criança com TDAH, por exemplo, pode estar sofrendo bullying ou vivendo um luto. Se apenas os sintomas forem tratados, parte importante do problema continuará invisível”, alerta.

Esse cuidado é especialmente importante porque o sofrimento emocional não é sinônimo de transtorno mental. Segundo o Unicef, braço da ONU (Organização das Nações Unidas) para a Infância, mais de 13% dos adolescentes entre 10 e 19 anos vivem com algum transtorno mental no mundo. No Brasil, estima-se que essas doenças atinjam um em cada seis meninos e meninas. Ainda assim, muitos outros experimentam angústias que não necessariamente resultarão em um diagnóstico.

“Sofrer faz parte de ser humano (…) Talvez o maior desafio do mundo atual seja reconhecer e validar sofrimentos reais sem transformá-los em patologia,”, afirma a psicóloga Carla Kuhne.

O aumento dos diagnósticos, porém, não significa necessariamente que mais pessoas estejam desenvolvendo transtornos. Segundo Polanczyk, estudos atuais apontam aumento nas taxas e prevalências de ansiedade e depressão no período pós-pandemia, mas o cenário é menos claro para outros transtornos. No caso do autismo, por exemplo, os diagnósticos cresceram significativamente, mas ainda não há a mesma clareza sobre um eventual aumento da prevalência na população. O mesmo vale para o TDAH. Embora as taxas de diagnóstico estejam em alta, parte desse crescimento pode estar relacionada ao maior reconhecimento dos sinais, à ampliação da oferta de serviços, ao acesso a informações e à redução do estigma, que levam mais famílias a procurar ajuda. “Todos esses fatores podem levar a um maior reconhecimento e não necessariamente a um maior número de pessoas na população”, explica.

Investigando o contexto do sofrimento

Segundo Kuhne, algumas perguntas podem ajudar a identificar com mais responsabilidade os momentos em que o sofrimento faz parte dos desafios da vida e aqueles em que se torna intenso, persistente ou incapacitante, demandando uma avaliação especializada.

Cuidado começa antes do diagnóstico

Para algumas famílias, reconhecer que algo não vai bem é apenas o começo da jornada. Aos poucos, a preocupação dá lugar a consultas, encaminhamentos, avaliações e uma espera que pode durar meses ou até anos.

Foi assim com Paloma Miranda dos Santos, mãe de Arthur, hoje com 6 anos. “Como era meu primeiro filho, eu não me preocupei, pois achava que cada criança tinha seu próprio tempo para falar e se desenvolver”, afirma. Os primeiros alertas vieram da madrinha de Arthur, depois da creche e, por fim, de um médico da UPA (Unidade de Pronto Atendimento), que perguntou se ela já havia investigado alguma condição do menino.

“O médico da UPA me encaminhou para o pediatra. Do pediatra fomos para o neuropediatra. Foi aí que tudo começou”, recorda. O percurso aconteceu integralmente pelo SUS (Sistema Único de Saúde).

O caminho pelo SUS

Embora a experiência de cada município seja diferente, especialistas apontam que esse percurso costuma começar na Atenção Primária à Saúde. Dependendo da avaliação clínica, a criança pode ser acompanhada na própria UBS (Unidade Básica de Saúde) ou encaminhada para serviços especializados da RAPS (Rede de Atenção Psicossocial), como os CAPSi (Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenil). 

Entre 2016 e 2026, o número de CAPS infantojuvenil no país passou de 287 para 347, conforme dados do Ministério da Saúde. Em relação às Unidades de Acolhimento (UA) infantojuvenil – serviço voltado principalmente para situação de vulnerabilidade associada ao uso problemático de álcool e outras drogas -, o número subiu de 25 para 31 em dez anos. Apesar disso, o país ainda enfrenta importantes desigualdades regionais e dificuldades para responder à demanda. De acordo com o relatório Demografia Médica no Brasil 2025, dos 47.787 médicos com título de especialista em pediatria, apenas 0,15% acumulam também o título de especialistas em neurologia. Além disso, o estudo calcula um total de 827 médicos com certificação em Psiquiatria da Infância e Adolescência nacionalmente, sendo que a maioria está concentrada nos grandes centros, e há estados sem nenhum profissional.

Entre consultas com pediatra, neuropediatra, psicólogo e equipe multiprofissional, mais de um ano se passou até que Arthur recebesse o diagnóstico de transtorno do espectro autista (TEA), aos dois anos e cinco meses. Para a mãe, a demora não era apenas burocrática, mas emocional.

“Quando temos uma suspeita, é muito difícil lidar com a ideia de que você terá um filho diferente, ainda mais quando é o primeiro. Eu não sabia como seria dali para frente”, diz Paloma.

Paloma e Arthur, 6 anos. Sem acesso às redes sociais, a mãe conheceu, por meio da UBS, o grupo de Mães Atípicas de Diadema (MAD), com mais de 500 integrantes. Ali, encontrou informações sobre direitos, encaminhamentos e especialistas.

“As unidades básicas de saúde têm um preparo limitado, então [os casos] recaem muito sobre profissionais que atendem por convênio ou particulares”, avalia Guilherme Polanczyk. Além disso, o psiquiatra observa que, mesmo com o aumento de serviços nos últimos anos e com maior circulação de informações, ainda há um estigma em torno da saúde mental que impede que famílias cheguem ao CAPSi , por exemplo, que atende casos mais graves.

Mas a história da empresária Andrea Basil mostra que nem mesmo famílias que recorrem ao sistema privado de saúde garantem respostas rápidas. Ela percebeu desde cedo que a filha, Luiza, demorava mais do que outras crianças para sentar, andar e falar. Procurou neurologistas ainda no primeiro ano de vida e passou mais de uma década entre diferentes especialistas. Nesse período, ouviu hipóteses que iam de TDAH a transtorno bipolar. O diagnóstico de autismo só foi confirmado quando Luiza tinha 13 anos.

“Nós sempre procuramos o médico indicado como maior autoridade no assunto, o mais caro, até eu perceber que não é por aí. As respostas não vêm necessariamente do profissional mais renomado”, conta. Além disso, Andrea acredita que muitos profissionais hesitam antes de fechar um diagnóstico. “Existe um protocolo, várias consultas, muitas avaliações. É um processo muito lento e isso é péssimo para as crianças”, pondera.

Andrea e Luiza, ainda criança, quando iniciaram as buscas por acompanhamento do seu desenvolvimento. A mãe aguardou mais de dez anos por um diagnóstico definitivo.

Laudo como ferramenta de inclusão

Se encontrar um diagnóstico pode trazer alívio, ele está longe de resolver todos os desafios. “O laudo é uma ferramenta importante, mas ele não cria direitos”, explica Gabriel Maia Salgado, gerente de educação e culturas infantojuvenis do Instituto Alana. Segundo ele, o direito à educação inclusiva já está garantido pela Constituição, pela Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e pela Lei Brasileira de Inclusão.

“O laudo deve ser uma ferramenta a serviço da inclusão, não um pedágio para entrar nela”, defende Gabriel Salgado.

Na prática, isso significa que adaptações pedagógicas e o Atendimento Educacional Especializado não deveriam depender exclusivamente de um documento médico. Ainda assim, muitas famílias relatam que o laudo continua funcionando como uma espécie de “passaporte” para que suas necessidades sejam reconhecidas.

Paloma viveu o outro lado dessa experiência. Enquanto buscava o diagnóstico, encontrou na Escola Municipal de Ensino Básico Maria Carolina de Jesus, em Diadema, São Paulo, uma rede de apoio inesperada. A professora passou a observar comportamentos que ela mesma ainda não percebia em casa. Depois do diagnóstico, auxiliares, direção e funcionários se organizaram para garantir que Arthur permanecesse na escola mesmo nos dias em que não conseguia ficar dentro da sala de aula.

Nem sempre, porém, a inclusão aconteceu da forma como ela imaginava. Em um dos anos da educação infantil, recebeu no fim do semestre um portfólio composto apenas por fotografias de Arthur brincando, enquanto os colegas levavam para casa registros de desenhos, pinturas e atividades pedagógicas. “Aquilo me doeu. Eu pensei ‘as outras crianças fizeram tantas coisas e meu filho não fez nada’.”

Escola inclusiva

Para Gabriel Maia, diversas situações enfrentadas pelas famílias neurodivergentes mostram que é preciso uma mudança de perspectiva.

“Em vez de perguntar ‘qual diagnóstico essa criança tem?’, a escola inclusiva deveria perguntar ‘quais barreiras estão impedindo essa criança de participar e aprender, e o que eu preciso mudar no ambiente para removê-las?'”

Andrea só encontrou essa resposta na quinta escola em que matriculou a filha. Hoje, Luiza estuda na Escola Arcádia, na Saúde, zona sul de São Paulo. Segundo a mãe, a instituição adapta avaliações, prepara os colegas para conviver com estudantes neurodivergentes e trabalha a inclusão como parte do projeto pedagógico. Para uma mãe que esperou mais de dez anos por uma resposta final, o conforto veio quando a escola resolveu enxergar a filha “por inteiro, desde sua história, suas relações, seus medos e suas potencialidades, e decidiu caminhar com ela”.

Num momento em que vídeos prometem respostas em poucos segundos e diagnósticos parecem caber em listas de sintomas, a experiência dessas famílias lembra que o cuidado não nasce de uma etiqueta clínica. O que transformou suas histórias foram pessoas que escutaram antes de classificar: uma professora que percebeu os primeiros sinais, uma equipe de saúde que acompanhou o desenvolvimento ao longo do tempo, uma escola que decidiu adaptar o ambiente em vez de esperar que a criança se adaptasse sozinha.”A gente percebe que dá para fazer. Inclusão não é utopia. Ela existe quando a escola decide que quer incluir”, afirma Andrea.

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