Para facilitar o acesso à informação e orientação sobre diagnóstico e tratamento adequado para diversas doenças, o Ministério da Saúde (MS) lançou a “Caderneta do raro”, documento que acompanha a pessoa com doença rara em sua trajetória e garante que seus direitos sejam respeitados.
Segundo a OMS, estima-se que aproximadamente 300 milhões de pessoas vivem com alguma doença rara no mundo. No Brasil, são 13 milhões, onde 75% dos afetados são crianças. Muitos dos diagnósticos, tardios, geralmente são descobertos por volta dos cinco anos de idade, o que pode reduzir drasticamente a qualidade de vida da pessoa enferma.
E quais são as doenças raras?
Para uma doença ser considerada rara, ela deve afetar até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS). Segundo o Ministério da Saúde, existem cerca de 7 mil doenças raras, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas. Algumas delas são a esclerose múltipla, que compromete o sistema nervoso central; e a distrofia muscular de Duchenne, uma doença genética hereditária que afeta a produção da proteína distrofina.
Afetando meninos na maioria dos casos, a distrofia muscular de Duchenne virou tema da música “Se eu cair vou levantar”, lançada pela dupla Palavra Cantada em março. A canção alerta sobre a condição para que as crianças diagnosticadas possam ter melhor qualidade de vida, com um tratamento adequado que inicie cedo.
A cartilha sugere que pacientes que apresentarem pelo menos um sintoma (como icterícia, convulsões, cardiopatias, dismorfias, alterações visuais precoces, entre outros) sejam encaminhados para um serviço de triagem em doenças raras.
Para divulgar essa ação, o Ministério da Saúde criou a mascote Rarinha com o símbolo do Teste do pezinho – capaz de identificar até 50 doenças. A Caderneta do Raro pode ser baixada no site do MS.
Reprodução
Para a pessoa com doença rara, a família, os tutores e os cuidadores
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Para a pessoa com doença rara, a família, os tutores e os cuidadores
Direitos das pessoas com doenças raras
Em 2014, o Ministério da Saúde publicou a Portaria nº 199, que instituiu a Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS. Os objetivos são:
- Garantir a universalidade, integralidade e equidade das ações e dos serviços de saúde, em relação às pessoas com doenças raras, reduzindo a morbidade e a mortalidade;
- Estabelecer diretrizes de cuidados às pessoas com doenças raras na rede de atenção à saúde;
- Proporcionar a atenção integral à saúde das pessoas com doenças raras na rede assistencial de saúde;
- Ampliar o acesso universal e regulado das pessoas com doenças raras na rede assistencial de saúde;
- Garantir às pessoas com doenças raras acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis, conforme a necessidade;
- Qualificar a atenção às pessoas com doenças raras;
- Recebimento de benefício de Prestação Continuada de Assistência Social (BPC), no caso de comprovação de deficiência e atendimento aos critérios de renda familiar de até 1/4 do salário mínimo vigente por pessoa.
- Consulta aos benefícios específicos diversos (como isenção de impostos, desconto em passagens, entre outros).
Direitos dos responsáveis
- Redução legal da jornada de trabalho sem cortes salariais para acompanhar tratamento;
- Direito a transporte público gratuito para acompanhar pessoas com doenças raras;
- Consulta a todos os direitos dos responsáveis contidos na Caderneta da Criança.
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